指定難病　サルコイドーシスと診断されて - noobgamer（ヌーブゲーマー）のゲームな毎日

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2020年6月、私は肺サルコイドーシスと診断されました。
サルコイドーシスとは指定難病の一種で、約20万人に2～3人程の確率で患う病気だそうです。
原因は未だ不明で、有効な治療法もまだ見つかっていないそうです。
基本的には、ステロイド剤の薬を処方し経過観察をしながら、症状に合わせて治療を行っていくようです。

無症状で検診などで発見されると言ったケースが多く、自然に治る例も多いとされています。
しかし、最近では自覚症状があって発見されるケースが多くなり、経過も長引く例が増えています。

私の場合

2020年2月、体調の変化がありました。
主な症状、
・微熱（37.0℃～37.8℃）が続く
・胃痛
・吐気
・食欲低下
・倦怠感
・疲労感
・息切れ
このような症状があり、個人病院に診察に行くことにするも『風邪』の診断。
当時コロナウイルスが流行していたのもあり、会社からは微熱でも休むよう言われ、
処方された薬を飲んでも体調は一向に良くなる訳もなく、有給休暇をほぼ使い果たしてしまいます。
自分でも、こんなに体調不良が続くことが考えられず、他の個人病院を何件か回るもどこも『風邪』の診断。
ある病院では、こんなに体調不良が長引くのは自分でもおかしいと思って診察に来たと伝えたが、鼻で笑われ、「どこもおかしくないです、何か嫌なことでもあったんですか？」とふざけた態度を取られる始末。
この件もあり、自分が怠けてるだけなのかもしれないと思うようになり、無理をして仕事をするようになる。
2020年3月、仕事に取り組むが体調が回復の傾向が見られず、日に日に悪化していくのがわかるようになる。
食欲低下から体重が減少し、何か食べると吐くようになり、食べれなくなったことから胃痛も酷くなる。
倦怠感、疲労感も常にあり、毎日が憂鬱な状態で生きている心地がしていませんでした。
3月下旬、夜に突然足首辺りに蕁麻疹が出たことで、大きい病院の救急外来へ行くと点滴をし少し体調が良くなった気がしましたが、次の日には体調はいつも通り不調になっている。
点滴をしたことで体調が良くなったことで、しがみつく思いで再度大きい病院へ行くことに決め、診察を受けることにする。
胃痛、吐気などから逆流性食道炎ではないか？と言われ、胃液を抑える薬等を処方され、少し体調は良くなるもののまだ完璧ではない。
薬を飲み経過を見ること、2020年5月突然の胃痛から立てなくなり、大きい病院へ行くこととする。
レントゲンやCTを取ることになり、肺に影が何個もありリンパも腫れていると医者から言われる。
これが原因だったのかと思った時になぜか安心している自分がいました。
何件も病院も周り、毎回『風邪』と言われ続け、挙句の果てには自分の精神状態まで疑われ、自分はやっぱり病気だったんだと思った時には安心していました。
そこから癌の疑いということで、その病院で胃と腸の検査、そして呼吸器内科のある大きな病院を紹介され、そこで肺の検査を行うことになりました。
肺の検査前には、呼吸器内科の先生からは、まだ歳も若いことから肺癌の可能性は低いと思っている、サルコイドーシスの可能性があると話されました。
リンパが腫れていることから血液内科にも通ったが、肺の検査次第と言うことであまり言及はありませんでした。
そして肺の検査後、肺癌では無くサルコイドーシスと診断されました。
サルコイドーシスと診断されてからは、ステロイド剤を処方され量を調節しながらということで現在治療中です。
その後、会社を2ヵ月休職し体調を整え現在復帰しています。
正直、完璧に体調が戻った訳ではなく、倦怠感・疲労感は常に付きまとい、息切れもみられ、日常生活でも支障がありますが働かなければ生きていけませんので、無理を承知で復帰しました。
現在眼と肌にも症状が出ており、眼はブドウ膜炎と診断され、光をまぶしく感じるようになり、酷くなると眼を開けていられない位痛くなります。
肌にも赤い斑点のようなものが出てきており治療中です。

とても辛かった約半年間でした。

これから先、どうなるのか自分にはわかりません。
休職したことで体調が回復したのは確かですが、また体調が悪くなるのではないかと言う不安があります。
それに前まであまり感じられなかった息切れ、体力の大幅な低下、視力の低下、これらと仕事、うまく付き合っていけるかとても不安です。

症状の悪化が確認されると、ステロイドの薬の量を増やすこともあると先生から話があり、薬の量を増やすと副作用がある為入院等で様子で見ながらの量の調節もあると聞いております。

仕事との両立も私にとっては不安要素であり、いつ症状が悪化するかもわからないこの状況がとてもストレスでもあります。

また指定難病になってしまったことで、保険の加入が限られたり、ローンを組むことが難しくなったりと聞くと生きづらくなってしまったと思うようなことが多いです。

私は生命保険に加入しているのでまだ良かったのですが、もし私は診断される前に生命保険等をやめていたり、入っていなかったらと思うととてもゾッとします。

そうならない為にも、健康な内から保険やローンやお金の見直しを常にすることをおススメします。

私は少し前までは、健康体で大きな病気をしたことがない人間で、自分がまさかこうなるとはと思っています。

だからこそ、今から見直してほしいと私は思います。

また難病だからと悲観せず、難病と診断されてからも入れる保険はあるので、先のことを考えて行動しましょう。

まずの無料保険相談してみましょう。

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