【闘病日記②】指定難病サルコイドーシスと診断された私
どうも。kouくんです( ｀ー´)ノ
私の住んでいる地域では最近気温が高く、日差しが強く、目がジンジンします。
サルコイドーシスになってから併発した、ブドウ膜炎が原因なのか直射日光にとても弱くなった気がします( ﾟДﾟ)
あまり日差しを浴びると、目の奥がジンジンして時には痛みを感じることも。
ほんとに私の体はどうしてしまったのか・・・
そんなことを思う毎日です( ;∀;)
ちょっと歩くと息切れ（単純に運動不足？）
階段を上り下りするだけでフラフラ（運動不足だよきっと）
体力の低下が凄まじいです（運動してないから）。
これも全部病気のせいなのでしょうかね（いや、運動不足なだけ）。
なんて一人で考えていますが、なんでもかんでも病気を言い訳にするのは良くないと思うようにしています。
病気を言い訳にして、働きたくないなんて思われたくないしね(笑)
話は変わりますが、最近足の指を良くつるようになって、これがすごく痛くて痛くて、なんかいい解消法ありませんかね？
足の指を伸ばすようにはしてるんですけど、痛くてうまく伸ばすことができませんし、ただ悶絶して治るのをただ待つって言うのを週に2.3回はやっています(笑)
今まで足をつるってこと自体があまり経験したことが無かったということもあり、つるようになってからとても戸惑っていますね('ω')
これもサルコイドーシスのせいか・・・？
なんて一瞬思ったりもしますが、気のせいでしょう(笑)
そうそう、近々通院日なのでその時に先生に相談してみるんですが、指定難病の医療費助成制度って奴なんですが、あれって指定難病になったからと言って誰でも受けれる訳ではないんですよね。
まあ最近は月に1回の受診で医療費が1万円かからない程度なんで、医療費の助成制度を受けたとしても今の調子で行けば特に必要もないかな～なんて思うんですが、親からはもし入院になったりした時のことを考えて、受けれるなら受けた方がいいなんて言われたんで一応聞いてみますが、他の方もやっぱり受けているんですかね？
今まで検査入院とかでかかったお金とかは返ってくるんでしょうかね？
もし返ってくるのであればとても助かるのですが、そううまい話ないでしょうし、あまり期待はしていませんが、これからなにが起こるかわからないので先生に相談してもし受けれるようであれば、申請だしてみようと思っています。
また書類書いたり、集めたりとめんどくさいことをしなきゃいけないと考えると少し憂鬱ですが（めんどくさがりなので）。
とまあ、今回は本当にどうでもよい内容の闘病日記になってしまいましたがこんな感じで終わります('_')
それではまた(@^^)/~~~
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私kouくんは、難病になってしまった為、入れる保険が限られています。
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【闘病日記①】指定難病サルコイドーシスと診断された私
どうも。kouくんです( ｀ー´)ノ
前回の記事『指定難病 サルコイドーシスと診断されて』では、サルコイドーシスと診断される前の症状や診断されるまでの経緯について書きましたが、今回からは闘病日記を始めようと思い、その第１弾となっております！( ﾟДﾟ)
闘病日記と言っても、特別こういうことが書きたいとかそういうのは無くて、自分と同じように指定難病で苦しんでいる方、不安と戦っている方や大事な方が同じような状況にいるとか、そういう境遇の方に少しでも勇気や元気を分け与えられたらなと言う思いと、もし自分がこの病気で死んでしまった時の為の記録の意味合いを込めて書いて行こうと思っています。
死んでしまった時と言っていますが、サルコイドーシス事態の死亡率はそこまで高くなかったはずなので大袈裟かもしれませんが、一応理由付けということで納得してほしいです('_')
と言う訳で、闘病日記的なこと書いて行きましょう('ω')ノ
ちょっとの間仕事を休み、薬を飲んで休養していたおかげもあって、体の体調は良くなり、仕事もなんとか復帰することができた9月1日。
薬を飲む前は、とても辛く、食欲も無くて体重は10kg以上痩せてとても健康と言える状態ではなかったですね( ;∀;)
勝手な推測ですが、リンパの腫れが良くなったのが体調回復の原因だったのかな？なんて思います。
思い返すこと、5月。。。
肺に影があることから癌の可能性を考え、初めて胃と腸と肺の検査をしたんですが、これがまたどれもキツく辛い体験でした( ;∀;)
ちなみに胃と腸の検査は、初期症状で胃痛や吐き気も症状だったからかな？
胃カメラでは、嗚咽がすごくて呼吸できなくて、ただただ辛く・・・
腸の検査では、下剤を飲むのがキツくてキツくて・・・
肺の検査は、言うまでも無く死ぬかと思って・・・
ほんとに検査って辛いんだなって実感しました( ;∀;)
お尻の穴を見られたり、綺麗な看護師さんに浣腸されたり、飛んだ恥ずかしめも受けましたね(笑)
こんな検査をしてきたので、友人には『病気はまじであかん、健康に気をつけろ』と注意喚起するようになりました( ｀ー´)ノ
まあ健康に気を付けるのは当たり前のことなんですけどね(笑)
でも病気になって悪いことばかりでは無く、良いこともありました。
ちょっと前の記事で『マッチングアプリを体験してみて』って言う記事を書いてて、その記事を見ればわかるのですが、大切な人ができて、病気の理解もしれくれて、自分の日常に彩りができた気がします。
彼女だけで無く、身近な人から心配され、勇気づけられ、色んな人の温かみを感じられ、幸せなような気もしています。
やっぱり人は一人じゃ生きられないんだな～って思えるようになりました('ω')
今回はこんな感じで、ちょっとしみじみした闘病日記でした！
バイバイ(@^^)/~~~
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